早期療育 -- 2018 聖誔佳節 -- 我的貼心女兒

也許是因為單親吧....我個人很在乎, 自己和小孩之間的關係...   (或許是因為對上一代人的無能為力, 所以, 我就做好...我有能力去做的...)

我很認真地告訴自己, 不要以為自己年紀比較大就真的懂得比較多, 自己的經驗法則就一定是最好的....  其實, 在這個網路科技發展快速的時代, 真的要放下身段...好好地和年青人互相溝通及學習...這個世代已經不是『以老賣老』的時代了, 而是真的要『活到老, 學到老』。  為了避免落入...讓自己成為『控制慾強』的長者, 學習用開放的心胸、放下身段來面對這個世界, 真的是今日的我所要學習的功課.

在2018 聖誕佳節, 我們參與了教會的慶祝活動, 我真的已經忘了...在過去數年, 為了避免讓二個小感受到單親的寂寞, 我都會在聖誕節前夕替她們掛上聖誕襪或聖誕帽...替她們準備小小的禮物做為聖誕老公公到此一遊的想像....

早期療育 -- 公益活動參與 --- 小芳芳第一次捐頭髮

在特教領域中的小朋友, 在生活上常會遭遇很多的挫折, 所以讓他們學會生活自理及分派給他們一些工作, 是可以培養他們的自信心的....雖然, 我一直很認真地讓小芳芳學習生活自理, 雖然她做的還不錯, 但她的挫折容忍度還是很低, 這一點媽媽我...應該多製造一些機會, 讓她多加培養自己的自信心...

之前為了加強小芳芳的精細動作, 特意讓小芳芳學習自己洗頭髮、吹頭髮、綁馬尾、編頭髮及綁公主頭...

為了編頭髮, 刻意把頭髮留長, 但因為頭髮太長, 造成小芳芳在練習綁公主頭時及吹頭髮的困擾, 所以, 在和小芳芳討論過後, 我們決定把頭髮捐出去, 捐給癌症希望基金會.

https://www.ecancer.org.tw/DynamicContent.aspx?unitID=10100&contentID=281

早期療育 -- 短期目標設定 -- 一個人的勇敢, 自己搭公車及捷運

終於到了要開始訓練小芳芳自己搭公車及捷運...

前二年和小芳芳一起搭公車及捷運時, 就已開始訓練小芳芳在下車前一站或前二站要提醒媽媽要下車了...所以, 只要小芳芳没有因為其他事情分心, 她是知道哪一站下車的...

為了讓小芳芳邁向她自己的人生, 讓她自己意識到...大眾交通工具的搭乘是要『一個人的勇敢』, 而不是永遠有媽媽陪同...我想現在正是著手訓練的時候到了...

媽媽我思考了一些方案, 把它表列出來, 再和老師及治療師討論...
我們選擇的目的地是我們一起去了 7 年的教會, 小芳芳已經很熟悉的路線...

早期療育 -- 好長時間的自言自語 -- 小芳芳語言能力之進程

感謝宏恩醫院心理諮商師羅彥婷老師針對早期療育 -- 問題的發現 -- 原來小芳芳要開始調整直白的表達的回應如下:


關於自言自言的部份，不知道媽媽是否有聽過內容是什麼呢？

我所知道的自言自語(self-talk)，其實很多大人也會有噢！自言自語可以用來幫助組織思維和計劃、加強記憶、調節情緒等等，以小芳芳對自己說「冷靜」就是一個例子。所以自言自語的時候可能代表小芳芳的腦袋正在為了某件事運作中。

可以引導小芳芳自我覺察這個部份！當媽媽聽到自言自言的聲音時，問小芳芳是否知道自己正在說話？剛剛在想什麼事情，或是有預計要做什麼呢...等等。覺察後她仍然可以繼續腦中的運作，但是改為「有意識的/刻意的」將那些話語不要說出來（可以用想的、默念、在腦中預演等），以免干擾到其他人。

關於彥婷老師的回應, 讓媽媽我突然發現, 很多小朋友小時候會有自己對話或自己假扮似地在自我想像說故事, 小芳芳從會幼稚園開始...自言自語地自己編故事說了好多年...

早期療育 -- 問題的發現 -- 原來小芳芳要開始調整直白的表達

昨天應姐姐芳芳的要求, 我提出了一些問題給宏恩醫院的治療師...

給老師們:  老師, 最近姐姐芳芳反應, 小芳芳都會把她自認是心理的話, 小聲的講出來, 都會讓姐姐有點火大, 例如, 姐姐在房間的厠所, 小芳芳就會默默走進房間murrmur的唸"快滾出去, 快滾出去..."(這是姐姐反應的)....  最近這樣的情況, 造成... 姐妹吵架的困擾...  可否替我想想, 可以如何教導小芳芳..謝謝.

小芳芳最近能力進步很多, 開始會評價人...有一次她跟我說了一堆, 她自己對姐姐有意見....然後, 跟我說她都說在心裡, 没跟姐姐說.... 我私下問姐姐, 姐姐說...小芳芳明明在那碎碎唸, 還說她是說在心裡...


很感謝胡老師的引導, 讓媽媽我自己去省思...

那媽媽的想法是什麼呢？您目前有哪些做法能稍緩頰，並能讓小芳芳理解一點。也許我們可以先了解媽媽的做法後，再由此延伸。


結果, 媽媽我就好像被心理諮商師問話一下, 開始省思一堆有的没的...如下

其實，我也不知事情真相，我和小芳芳相處都沒這些問題，但她們姐妹倆相處就會讓我看到不同態樣的小芳芳，姐姐一直用一般小孩的角度在要求小芳芳，姐姐曾對我說，小芳芳進步慢是因為我對她太寬容，不用一般小孩的角度要求，所以，有一段時間，我是要求她們兩姐妹的糾紛自己處理，我不介入。

姐姐也有她心裡的痛，妹妹的出生搶走了媽媽所有的關注, 這是事實，10年來，姐姐她也真的很多時候是一個人的勇敢。所以, 姐姐的想法...也不能說她有錯.

很多時間，姐姐看事情的角度比較細膩，都有點到我沒發現的問題點，但她的用詞就比較負面，我都在想小芳芳有那麼奸詐嗎？ 所以，在姐姐控訴小芳芳的當下，我都沒特別處理，因為若當下問小芳芳，小芳芳因不擅辯解，情緒會出來，反而模糊焦點，所以，我都另找時間私下問小芳芳。

我想姐姐有她多年來心中的痛是我當年無法兼顧到的，所以，我一直重視小芳芳自我能力養成，也是希望平衡姐姐心中我對小芳芳協助太多的看法。

這次是姐姐要求我把這問題提交給治療師，請老師想辦法教小芳芳。(說真的，我也不知如何處理，我常覺得...人生真的很不容易。)

「夢的解析」讀書會種子教師團開放報名

轉載自中華民國腦性麻痺協會
https://www.cplink.org.tw/news.php?act=view&id=294

早期療育 -- 經驗法則 -- 骨裂傷口的復原期間

小芳芳的右腳大姆趾, 有用鋁板固定包紮, 因為我很擔心...小芳芳在復原階段...自己不小心被踢掉或自己不小心造成傷口惡化....


經過小芳芳這次不小心右腳大姆指受傷, 我終於學會如何照顧傷口, 記錄一下照護的經驗:

1. 剛受傷時, 在急診室醫護人員會有食塩水沖洗傷口, 那是清創...

2. 當手術後, 傷口的照護要保持乾燥, 故食塩水僅能把棉棒沾溼, 稍微輕輕地擦拭傷口, 重點是擦碘酒消毒, 保持傷口乾燥, 結痂部分不要去弄掉...(那是傷口癒合中)

3. 從受傷後, 至少二週才能拆線, 小芳芳今天拆線是受傷後第19天, 醫生說過二天就可以踫水...(小芳芳又可以自己洗澡了, 我想最高興的應該是我。。。。）

4. 醫生說受傷後, 大約六週後才能做跑跳動作, 但重點還是小芳芳自己要覺得不痛才是重點...

5. 醫生是說小芳芳的右腳可以穿厚襪子當保護, 若運動鞋穿得下, 也可以穿回運動鞋.  但由於小芳芳的運動鞋是比較硬、支撐性較強的運動鞋, 再加上扁平足的蹻正鞋墊, 故依有經驗的護理師建議, 我們決定在這未來的一個月, 右腳仍穿著石膏鞋, 因為比較透氣, 只要注意保護右姆趾即可...

只要再撐一個月, 我的輪椅協助就可退場, 感謝讚美主....

(使用輪椅是因為我没摩托車也没汽車, 所以, 為避免小芳芳傷口因走路過度造成二度傷害的便宜措施.  感謝台北市的免費輪椅租借.)

帖前五18

「凡事謝恩，因為這是神在基督耶穌裡向你們所定的旨意。」

早期療育 -- 小芳芳的11歳生日 -- 讓我們的經驗成為別人的祝福

小芳芳11歳生日了....在過去的十年, 我都會在小芳芳生日時, 寫下對小芳芳的祝福...

11年的時光, 其中10年是扎實的療育, 說不辛苦是騙人的, 也就是因為是辛苦的過程, 所以才更需要分享出來, 讓意外走入這領域的家長...在驚慌失措之餘, 有他人的經驗可做參考...

小芳芳在一週前不小心被家中的拉門書櫃砸中右腳姆指造成骨裂而進台大刀房手術住院, 我把這件事情當做是驅吉避凶, 這次事件雖然造成不便, 但感謝主, 讓我因此找到免費的輪椅租借資源早期療育 -- 台北市免費資源 -- 臺北市之二手輔具借用為免費服務

我相信所有事情的發生都有主的美意, 而小芳芳這次的右腳姆指受傷事件讓我體會到外級看護工的辛苦, 我只是送小芳芳上下學及到宏恩醫院療育時替她推輪椅, 就覺得...推輪椅其實也是件不容易的事, 況且外級看護工要長期照護行動不便之人..真的是很辛苦....我想, 未來我看到外級看護工, 對他們...我會更有一份尊敬的心情在我心中...

早期療育 -- 輪椅的使用方法

真巧, 我們的輪椅剛好也是在合宜輔具中心租借的, 才使用了幾天就覺得很累, 突然想到上網查一下輪椅的使用技巧, 這才發現, 原來推輪椅是有技巧的.  不過說真的, 我才做了幾天小芳芳的看護工, 只是替她多做了上下學推輪椅及洗澡的工作, 就發現外級看護工真的很辛苦...

不過這些天, 我也感受到小芳芳之前的自理能力學習的很有成效, 或許不盡完美, 但至少她都會了, 先求會...再求品質...之後才能要求...先求好, 再求快...

耶利米書 31:25

疲乏的人，我使他飽飫；愁煩的人，我使他知足。

早期療育 -- 台北市免費資源 -- 臺北市之二手輔具借用為免費服務

由於單親, 這些年...我一直都很小心地在執行很多的事宜, 我不騎摩托車, 也不乘座摩托車....因為我要盡可能地規避風險, 如果我有什麼情況, 我的二個小孩會没有人可以照顧...在婚姻官司之後的這些年...感謝主, 我們一直過的還可以...

本來打算這三天的中秋連續假期, 我們一家三口要挑戰騎腳踏車到淡水, 没想到小芳芳的右腳大姆指被書櫃的門掉下來軋到, 結果到台大醫院開刀住院...原來, "計劃趕不上變化"這句話是真的, 也因著小芳芳住院...思考著, 總不能這三天都悶在家中, 還有假期過後, 小芳芳上學的事宜...

我習慣...事先做一些規劃, 所以, 我上網查詢"輪椅租借", 意外地發現台北市居然有免費的輪椅可租借, 而且, 一次可以借三個月, 天啊, 住在台北...真的是太幸福了吧....


http://tpap.taipei/app37/rentView/intaipei


而且可以續借一次, 共有6個月的使用期...

我是搭捷運到圓山站, 從一號出口出來, 往左側進入花博管區的合宜輔具中心, 台北市一共有三個地方可以租借...

如果不是小芳芳意外受傷, 我也不會找到這個免費資源, 對我而言是荒漠中的甘泉....
也因此, 興起把這個訊息分享出來的念頭....
若您是台北市民, 不論是自己或他人不小心有此需求時, 均可以利用此資源....
只要租借的人是台北市民即可, 租借人和使用人可以是不同人...

我 們 曉 得 萬 事 都 互 相 效 力 ，

 叫 愛 神 的 人 得 益 處 ， 就 是 按 他 旨 意 被 召 的 人 。

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早期療育 -- 綜合職能科報名資格

之前一直以為只有特教班的特教生才能報考 "綜合職能科", 就我所知, 有些特教生的家長為了能讓小孩在國中畢業後, 能依特教管道安置在高中/職的 "綜合職能科", 故意讓小孩在國中時進入特教班而不是在普通班融合.

前些日子和一位職能老師討論到"綜合職能科"的相關議題, 有位小朋友已畢業於"綜合職能科"的家長特地把來跟我說, 當年她的小孩進"綜合職能科"後, 發現很多小朋友都是來自於普通班的融合生, 她說她當年也是以為只有特教班的特教生才能報考 "綜合職能科", 她也不知那些小朋友是用什麼管道進入的....

由於知道這個訊息, 我特別上網查了一下....
＿
https://adapt.set.edu.tw/Download/PDF/107_TPM_spc.pdf

在台北市的簡章中發現報考資格條件中真的有包含某些普通班的融合生, 如下:

早期療育 -- 生活數學 -- 均一平台的使用

感謝主, 小芳芳五年級遇到一位很棒的導師, 導師利用均一平台讓每個小朋友可以依其個別能力設定目標任務, 原本我以為均一平台是單一任務, 經過老師介紹後, 才知道均一平台的精熟機制, 這有利於小朋友可以重覆不斷地循環練習至精熟...

均一教育平台
https://www.junyiacademy.org/

感謝小芳芳個管老師與導師的配合, 替小芳芳指派均一任務, 讓小芳芳在有空時進到均一平台練習, 我個人是認為...只要把屬於生活數學的加減乘除每天利用一些時間練習...重點是持續, 所以, 我會先在側陪同, 讓小芳芳養成練習均一的習慣.

小芳芳的動機來自於, 她在學校的時間都看到同學們利用下課時間在做...均一平台, 這讓小芳芳也有很大的動機在家中願意使用均一平台... 我會先陪同並漸漸放手, 為小芳芳有機會獨立作業做舖陳的前置動作....

我個人認為均一平台是一個很棒的工具, 故在此介紹給有需要的朋友....
機會是可以創造的, 希望每個人都能看到幸福的曙光....

羅馬書15:13

但願使人有盼望的神，

信將諸般的喜樂、平安充滿你們的心，

使你們藉著聖靈的能力大有盼望。

早期療育 -- 生活自理 -- 編頭髮

為了讓小芳芳可以學會如何編頭髮, 我們故意把頭髮留長...
一般我們在編頭髮時, 會自然的左右二手互相幫忙, 左右交替放手地編出頭髮, 但對小芳芳而言這樣的動作計劃是非常不容易的, 所以宏恩醫院王亮云職能治療師替小芳芳研究出一套左右交替, 但不用放手的方式來編頭髮...

早期療育 -- 生活自理 -- 剪指甲

師父領進門, 俢行在個人....

上很多課, 如果没有練習, 也只能算是知識的吸收, 但並没有真正的運用在該用的地方...

以前, 我花了很多精緻的高品質時間在陪同小芳芳做很多的練習, 在那同時, 我也意識到小芳芳的低張造成她在很多事宜上是需要陪同練習的, 所以, 在加強她的學習動機的同時, 我也很努力地在摸索...如何讓我自己一直持續不斷地維持陪同的熱誠及熱情...

我想...我過去這麼多年的熱情是來自於責任義務的壓力, 因為單親...我很怕造成姐姐未來人生的負擔, 我希望這樣的負擔...就到我為止, 不要留給姐姐芳芳, 所以, 我很認真、也很努力地在陪同小芳芳的學習及成長...

早期療育 -- 內在力量 -- 學習花少錢也能過幸福的生活

一直以來我們都是以小芳芳將來能自己自足為終極目標在努力著, 在此同時...也思考著要如何培養她不用花很多錢也能過快樂幸福的生活, 所以, 今年暑假開始...我們開始了我們的台北市週邊爬山計劃

我的一位朋友介紹了一個網站

健行筆記
https://tw.hiking.biji.co/index.php?q=trail

其中我們選擇了北部、難度低的行程開始了我們的健行之旅, 在一個星期中, 我們去了象山、陽明山及貓空的樟樹步道...每次我們都會準備一盒水果帶到山上去食用, 主要是要讓小芳芳了解...這樣的活動, 不用花到什麼錢, 不用花很多錢也可以過幸福快樂的生活.

早期療育 -- 內在力量 -- 人生的抉擇

自從學了法律之後, 我一直落實 "預見可能性" 的思維, 盡可能避免一些錯誤事宜的發生, 就好像...不刷牙就會蛀牙這類的事情...因為單親, 時間根本不夠用, 所以每件事確實做好就成了我平常努力的方向...

我一直都認為, 人生不用自己去跌跌撞撞, 吸取別人的經驗, 再依別人的經驗去尋求適合我們一家的方法, 這樣的人生可能會走的順遂一點, 但最近我又體會到....

每個人都是一個獨立的個體, 有不同的環境、不同的條件、不同的個性及不同的耐受度, 在我們認為是對的, 但在他人的角度可能就有不同的選擇, 告訴自己要尊重他人的人生決定權.

也因著這樣思維改變, 我想把我這一年來詢問到的資訊分享出來, 讓有需要的家長做參考, 畢竟人生只有一次, 而我們這領域的家長卻又背負著替小孩的人生做抉擇的困難,

早期療育 -- 內在的力量 -- 概念的舖陳

好久没有分享我們的早療心路歷程....

我想...有可能是在小芳芳三年級下學期開始, 決定替小芳芳的學業方向做了重大的改變, 而這個改變讓小芳芳在日常生活中一點一滴地建立起她的自信心, 而自信心是自我的基礎點, 唯有對自己有那麼一點小小的自信心, 才有能力由  點、線、面一步一腳印的走出自己的道路...我們現在很有自信的往前走, 過去的努力已開始得到回饋...

說真的, 我没有能力讓小芳芳去上所謂的森林小學, 而我也没有那麼大的體力來執行自學, 畢竟時間是有排擠效應的, 所以, 在我個人的選擇仍然是走體制系統, 但我有和小芳芳的個管老師溝通, 請她把小芳芳的學程, 在個管老師的權限範圍內盡可能以未來小芳芳有能力在這個社會生存為我們的終級目標, 來加強...也就是說, 僅是為了升學主義而學而平常生活用不到的數學課程部份, 對小芳芳而言, 就忽略掉, 或者讓她有概念即可, 因為小芳芳未來要走的路, 是技職之路, 而非普通高中的升學管道.

如果把那些課程加諸在小芳芳身上, 可預知地...那會是個痛苦的源頭...

早期療育 -- 肌肉張力低 -- 我的低張女兒

什麼是肌肉張力低?  肌肉本身會有張力, 例如我們坐著並没有用任何力氣但並不會滑下來, 這就是有張力在支撐著, 而這個張力也可以說是天生的.  肌肉張力低是不會改變的, 只能靠後天加強肌力來輔助.  小芳芳就是肌肉張力低需要很大量體能訓練的小孩.   記得小芳芳大約1歲時第一次到民生早療中心評估時, 醫生說小芳芳的 Trunk (軀幹)  太軟了大約只有5個月.

這種小孩天生肌肉張力低, 所以一些平常小朋友本能即做得到的事情, 肌肉張力低的小孩是要費盡九牛二虎之力才能達成, 他們不是懶, 但是他們能躺著, 就不會坐著; 能坐著就不會站著,  因為用力對他們來說...真的很累, 而且他/她們會很容易累, 所以在訓練體能上需要特別用心及刻意製造成很好玩的樣子來引發她的興趣及動機...

小芳芳是到了 4 歲多, 快 5歲才會跳, 小芳芳的大動作和一般小孩比還是很弱, 但跟她自己比是進步很多...別人天生下來就會依年齡而自然發展出來的東西, 我們卻是耗盡很大努力才得到...真的很辛苦...

早期療育 -- 繪本書引導 -- 語言能力的加強

小芳芳開學了, 這個星期以來...發現小芳芳回家作業排擠到小芳芳一天一本繪本書的計劃及核心基群的練習, 為此特別和小芳芳的個管老師溝通討論了一下...

原則上, 我們共同意識到小芳芳的文字理解能力進步了, 這也間接地影響到小芳芳數學應用題的理解能力提昇, 但小芳芳的數學計算能力是不行的, 因為小芳芳空間概念的弱勢, 造成她在數學計算上...答案會是錯的... 若要改正這個問題, 必須花很多時間陪同...而媽媽我...認為在時間排擠效應之下, 我告訴老師...用計算機計算就不會有數學計算位數對應的問題...哈哈哈...

早期療育 -- 16歲的青春 -- 妳不要什麼

寶貝, 妳今天16歲了....這是個年少輕狂的年紀....但我們的升學制度卻讓妳們輕狂不起來, 很快妳就要面臨抉擇妳的人生方向, 未來人生職場的領域大方向...

說實話, 很多人根本不知道自己要什麼?  在你還無法明確知道妳自己想要什麼之前, 至少妳要知道妳不想要什麼?  每個領域都需要傾盡全心的努力去學習, 才能在該領域占有一席之地....有"想要"的熱情及動機才能讓妳的人生...擁有滿足的味道...

早期療育 -- 自我鼓勵 -- 不論過去如何, 面對新的一年...好好加油

人難免會情緒低落, 但當你肩上扛著重任, 你必須在情感上支持您的小孩, 並且給予適當的協助, 同時回頭想想...你自己人生時, 你就必須時常讓您自己維持執行力的熱情, 想辦法維持熱情、積極執行、回頭醒思執行的成果、調整.修正再執行, 這過程當中...並不是没有人間疾苦或情緒上的孤獨...但你必須告訴你自己, 想要達到自己想要的成功或生活, 你就只能勇敢並且堅持的往前走...

早期療育 -- 目標設定 -- 小四下設定的大肢體動作短.中長期目標

感謝宏恩醫院林千玉物理治療師協助設定的短.中長期目標, 有了專業老師的指導, 讓我們在執行上, 心中比較安穩, 至少知道...方向是正確的...

短期目標

1.加強核心肌群的穩定 
 棒式撐體(plank)30秒，並維持正確的姿勢

2.加強下肢近端之穩定肌群的肌耐力
 能維持穩定的深蹲姿勢約30秒
 單腳前彎抬起再做弓箭步，保持身體穩定，過程中不使移動腳掉落，連續做7-8下

早期療育 -- 107.01.24 小芳芳 IEP 會議前準備

明天要和小芳芳個管老師開 IEP 會議, 有關 小芳芳學校課業程度已決定交由個管老師做學科方向決策的帶領, 而媽媽我則堅守

1. 小芳芳每天一本繪本書朗讀, 至於繪本書進階教學方法已和宏恩醫院 莊羽蓁語言治療師 討論過, 會請羽蓁老師找時間示範教學, 讓媽媽我學習...如何利用繪本書進階引導小芳芳的能力.

2. 繼續在家中持守小芳芳核心基群的基本盤練習, 而 宏恩醫院 陳佩雯物理治療師 會在上課時引導小芳芳如何把她所學到的核心基群能力運用到日常生活中的一些動作, 這些技巧的教導, 則由 佩雯老師主導.

3. 宏恩醫院 林千玉物理治療師 針對小芳芳在大肢體動作方面製定了一些短.中長期目標, 等拿到資料後再轉給學校個管老師.

早期療育-- 面對問題 --- 跟著旋轉的速度一起放鬆的旋轉

小學四年級的小芳芳仍然喜歡到兒童新樂園遊坃, 在我可接受的遊樂設施範圍內, 我都會盡量陪她玩, 因為這是一種親子關係的培養, 也是自己心中的一個責任義務吧...尤其在姐姐芳芳無法同行的場合...

以前我都能盡情享受旋轉咖啡杯這個遊樂設施, 但曾幾何時, 我居然開始會有一點暈眩的感覺, 我以前是可以開懷大笑的玩旋轉咖啡杯...