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小芳芳是屬於全面性遲緩的小孩, 要做的療育是全面性的. 她的動機一直都很弱, 所以主動性很低. 而她的優勢是看到人都會親切的微笑, 如何形容她的笑容呢? "她的笑容像冬天裡的太陽, 足以融化寒冷的冰雪.", 小芳芳天真無邪的笑容在日常生活中常常讓她得到陌生人的喜愛. 所以, 人們常常没有注意到她的弱勢. 她曾經在公車上對著一個撲克臉的老爺爺展現她甜美的笑容, 到最後我們要下車時, 那位老爺爺還和她打招呼說"Bye Bye!", 連芳芳都讚嘆"妹妹真是太厲害了."
國興托兒所的瑞芝老師曾經跟我說過:"您們家小芳芳的外在表現和她的實際狀況是有很大的落差", 當時我有聽没有懂. 直到11月中旬, 我意識到我忽略了她口語的這個領域而同時在11/25回診看謝正宜醫師時, 謝醫師告訴我:"小芳芳己經3 歲了口語還那麼少, 口語和腦部是有相關的. 本來很看好小芳芳的情況, 認為她是輕度的, 現在擔心可能是誤判, 可能是中度. 媽媽您要多花一點時間教她...明年2月再來做一次整體性的評估."
聽到這樣的話當然會難過..., 難過歸難過, 還是很感謝 謝正宜醫師告訴我這一番話, 我要的一直都是實話, 我不要華麗的言辭. 我是她的媽媽, 如果我不能接受她的真實情況就無法對症下藥的來幫助她. 我要的是了解她的實際情況, 針對她的需要來幫助她. 這樣才會有進展. 就算進展很慢也没關係, 重點是走在正確的軌道上. 我常說最怕的是愚公移山, 移錯方向還不自知.
由於是全面性遲緩要教的東西很多, 難免顧此失彼. 責備自己也没有用, 重點是發現問題, 是否有勇氣承認錯誤, 面對事實, 重新釐清情況, 調整脚步, 重新出發. 所以, 我調整了我自己做事的優先順序, 也承認自己的能力太薄弱, 我寫了一封信給巡廻淑珺老師及特教瑞芝老師. 內容簡單摘要如下:
親愛的淑珺及瑞芝老師您好,
這封信才是真正的重點. 最近我想找瑞芝老師溝通的也是這個問題.
可能是天父點醒我. 其實, 我最近雖然很忙, 但在這二個星期中, 我有檢視過我自己和小芳芳相處的情況. 在執行卡羅萊納的過程中, 我一直想辦法融入在日常生活當中, 著重在肌耐力及精細動作的部份. 我必須誠實的面對我自己, 在要求小芳芳口語表達的部份, 我没有做到. 所以小芳芳在口語表達的部份没什麼進展.
小芳芳是那種需要被要求才會開口說的小孩, 她並不會主動表達. 她現在會用肢體動作來表達. 但那己不足以應付她目前的需求. 我可以有很多藉口來搪塞為什麼没做到. 但重點是我没做到. 需要想辦法來解決.
星期四早上帶小芳芳到台大療育時也看了謝正宜醫師的診, 謝正宜醫師說小芳芳己三歲多語言還那麼少, 因為語言和智能有關係, 她擔心本來她認為應該是輕度, 看得很樂觀, 但由於語言進展慢, 可能會轉為是中度的看法. 謝正宜醫師說:"這顯示這個孩子的學習能力真得很弱, 媽媽要多花點時間來教她."
這二天有比較要求小芳芳開口, 她的聲音就比較多了, 在要求口語表達的部份, 想請瑞芝老師幫忙, 因為我一個人的力量太小了, 如果可以請老師們幫忙, 那麼多托兒所的老師們加上園長大人及護士阿姨, 在日常生活中來帶領語言這部份, 相信對小芳芳的進步更有幫助. 我不是急, 我只是希望有進展.
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我知道大家都很忙, 不是只有我自己, 但還是懇求您, 針對這個議題給我一些具體性及建設性的建議. 謝謝!
除了發出求救信之外, 我也把實際情況告訴小芳芳的所有療育師, 希望在療育的同時也能要求小芳芳在情境下的口語表達. 一定要面對事實, 哭没有關係, 只是哭完之後要做該做的事. 我相信 自助、人助、天助. 一定要把自己的本份--自助做好. 人助及天助才會隨之而來. 在此分享心得與相同情況的早療媽媽共勉.
把妳的小手放在媽媽手上, 別擔心...有媽媽在. 媽媽會陪著妳一起努力. 一起成長. 我們一起加油! |
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