缺鈣罕病兒 想當音樂家---2010/12/18

以下資料及圖片來源:  國語日報網站

http://www.mdnkids.com/info/news/adv_listdetail.asp?serial=70465

缺鈣罕病兒　想當音樂家---2010/12/18
報導‧攝影／高修民

「我很擔心長不高，常常因為身高而苦惱。但我喜歡彈奏樂器，演奏音樂沒有身高限制。」罹患罕見疾病「迪喬治症候群」的臺北市三興國小梁維恂，因缺鈣、癲癇等病症，骨骼發育也受影響。他在父親梁智程陪伴下，發掘念書以外的音樂才能，從彈琴中找到自信。

罕見疾病基金會日前舉行獎助學金頒獎典禮，獲得「傑出才藝」獎項的梁維恂，在頒獎典禮首度登臺獻藝。就讀高中的姐姐梁維寧，與梁維恂上臺表演四手聯彈，她直說緊張，弟弟卻不慌不忙，兩人合奏了鋼琴曲〈多瑙河的微波〉和〈稻草裡的火雞〉。

梁維恂說：「小時候，因為無法喝牛奶進食，爸爸帶著我四處求醫，四個多月時，醫生確診是『迪喬治症候群』。這個疾病有缺鈣、心室肥大的症狀，也有吞嚥困 難、智力發展遲緩等問題。我的功課明顯跟不上哥哥姐姐，但爸爸沒有放棄我，還和其他罕病兒童的父親，組成『不繞跑老爸』社團，互相加油打氣。」

因為父親曾在中國工作，梁維恂在廣東順德上過小學一年級，他回憶說：「我當時念的是私立小學，課業比臺灣學校還多，常常寫到半夜，非常吃力。爸媽原本用正常小孩的標準來要求我，但數學對我來說，真的很難。」

梁維恂最不喜歡吃補充鈣質和治療過動的藥，他說：「爸爸每天都要我吃高濃度的鈣片，補充流失的鈣質，每個星期還帶我到醫院做復健。」

「我非常感謝資源班的黃翠蛾老師，教我非洲鼓和獨輪車。爸爸發現我的音感好，鼓勵我學鋼琴。雖然我認譜比較慢、手指沒力，但經過努力，我通過電子琴檢定十級和鋼琴九級檢定。」梁維恂說：「爸爸說，只要我感興趣的才藝，他都會讓我去學，和我一起找到屬於我的天空。」

圖說：懂得好幾種樂器的梁維恂（左），打算將來當街頭音樂家。