我想當時我會有那樣的問題是因為肌肉張力低的小孩, 肌力弱到您無法想像...在執行活動時, 家長常會面臨執行不起來的無力感.
我們一般人天生就附予了足夠應付日常生活的能力(即張力+少許肌力), 所以我們一般人可以因著有這些基本能力當條件, 藉著時間的順水推舟, 在日常生活中很自然地能力就發展出來了. 但是肌肉張力低的小孩不是這樣, 他/她們缺乏與生俱來的基本力氣, 所以非常非常不喜歡用力氣, 因為只要一用到力氣他/她們就會很累, 所以能躺就不坐、能坐就不站. 請記得, 他/她們不是懶, 只是造物者在創造他/她們時, 少了一個步驟吧...
我想這也是早療媽媽們不遲辛苦地大量跑療育的原因, 其實我不反對一開始大量跑療育, 但是必須把跑療育的過程轉換成裝備自己的力量而不是只依賴療育來訓練小孩. 在陪同小芳芳療育的過程中, 我一定會要求進入療育室, 因為我要自己養成釣魚的能力而不是永遠依付在治療師之下,靠老師微薄的力量, 我必須盡快茁壯起來成為一個助力和治療師一起並肩作戰把小寶貝的能力提昇起力, 才不會讓老師感到是一個人在孤軍奮鬥...我想...治療師也是個人, 他/她們也需要鼓勵及支持. 小孩能力的提昇也是對老師們的一種鼓勵及回饋.
針對這樣肌肉張力低的小孩, 一開始的目標方向應該是自理能力, 從他/她們基本的生活需求開始, 例如拿湯匙吃飯. 慢慢地從點、線再到面來擴充. 小芳芳就是這樣一步一腳印認真努力地走過來. 雖然路還很長, 但是至少要確定方向是正確的, 這樣才不致於是愚公移山, 就算蝸牛爬行也要方向正確才有可能達到終點. 一直以來我要make sure 的是功能活動是在進行中, 就算工作分析細分再細分也没關係, 重點是有在進行...而不是找不到方法而無力感地停滯不前. 就好比籃球投籃一樣, 當您投不進去時, 您拼命的練習, 但如果您没有找到問題點適當地做調整, 您的進步是會遇到瓶頸的.
陪同小芳芳療育三年, 對於我一開始的疑問"針對這樣發展比較慢的小孩, 到底是要像一般小孩一樣...時間到了能力自然就會發展出來還是要目標設定→功能活動設計→執行這樣的循環一直地 run 下去?", 我找到了答案...這不是雞生蛋、蛋生雞的問題, 肌力70%是靠練出來的. 上肢的肌耐力練出來有助於手臂的穩定度, 等手臂的穩定度加強到一定程度時, 一些技巧性的學習(例如剪刀功能的使用)才容易上手, 就好比一個小孩手臂都舉不起來, 您要求他/她丟沙包, 您認為他/她丟得好嗎?
雖然小芳芳仍然需要大量地裝備自己的能力, 但我們會把我們一路走來找到的"眉角"在此部落格陸續地分享出來, 為的是想回饋曾經幫助過我們的人, 除了廖華芳教授團隊、醫院的療育師、特教老師及支持我們的社福團體. 如果没有您們, 這三年我們是走不過來的. 雖然離婚官司仍在進行中, 但我相信回饋社會不是要等到有空時才做, 如果要等到有空, 我想至少要10年後吧...
或許我們的回饋方式並没有受益到真正幫助我們的人, 但如果我的分享與人有益...這些功勞都歸功於所有幫助過我們的人. 感謝讚美主!
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