早期療育 --- 數算恩典 --- 只要是主要我做的, 我就順服

最近疫情大流行, 我也搭上了車, 還好没有什麼明顯症狀, 想想把小芳芳目前的情況記錄下來, 人生總是有發生不完的事, 一不小心,  不注意....再加上無經驗值...

記得當年經營這個部落格只是單純記錄當下的辛苦心情, 想把自己所學的, 不僅是用在小芳芳身上, 也期待藉著網路無國界的力量散發出我們微薄的力量, 讓愛在我們社會中循環.

小芳芳現在的發展, 雖仍有很大的改進空間, 但已經是超乎當年我所求所想, 她現在國中二年級, 在固定的路線上, 可以自己搭公車轉捷運, 但在人際關係上就一直是個困難點, 小芳芳期待可以跟姐姐一樣, 可以約朋友一起出去玩, 但她並没有談得來的朋友. 我就是她最好的朋友, 所有當我忙到没時間陪她時, 我都要自我提醒, 每天盡可能挪出固定時間, 陪她走公園, 順便聊聊天.

肌肉訓練的重要性 - 避免骨骼變形及關節磨損

因緣際會進入了運動產業, 了解到肌肉訓練的重要性,  就不同角度來說, 女生想變瘦、男生想變壯、年長者想變健康, 那天生肌肉没力的人呢?  想當然爾是讓肌肉變有力氣了。

以我自己的經驗, 我有個親戚天生肌肉比較没力氣, 肢體動作没那麼協調, 為了保持平衡, 她從小跑步或快走時, 身體向前傾的情況比較明顯,  加上因為肌肉不夠強壯無法讓肌肉有效的支撐骨骼, 讓關節在身體活動時維持在正確位置, 那就會加速骨骼變形及磨損。 

圖片引用自https://www.healthimage.com.tw/scoliosis/

脊椎側彎診療https://www.healthimage.com.tw/scoliosis/

最近去了一趟兒童骨科, 發現很多小孩是去看脊椎側彎, 讓我更深刻感受到肌肉訓練的重要性。 如果您的小孩天生力氣比較弱, 要注意一下喔! 

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我們曉得萬事都互相效力，叫愛神的人得益處，就是按他旨意被召的人

早期療育 -- 2018 聖誔佳節 -- 我的貼心女兒

也許是因為單親吧....我個人很在乎, 自己和小孩之間的關係...   (或許是因為對上一代人的無能為力, 所以, 我就做好...我有能力去做的...)

我很認真地告訴自己, 不要以為自己年紀比較大就真的懂得比較多, 自己的經驗法則就一定是最好的....  其實, 在這個網路科技發展快速的時代, 真的要放下身段...好好地和年青人互相溝通及學習...這個世代已經不是『以老賣老』的時代了, 而是真的要『活到老, 學到老』。  為了避免落入...讓自己成為『控制慾強』的長者, 學習用開放的心胸、放下身段來面對這個世界, 真的是今日的我所要學習的功課.

在2018 聖誕佳節, 我們參與了教會的慶祝活動, 我真的已經忘了...在過去數年, 為了避免讓二個小感受到單親的寂寞, 我都會在聖誕節前夕替她們掛上聖誕襪或聖誕帽...替她們準備小小的禮物做為聖誕老公公到此一遊的想像....

早期療育 -- 公益活動參與 --- 小芳芳第一次捐頭髮

在特教領域中的小朋友, 在生活上常會遭遇很多的挫折, 所以讓他們學會生活自理及分派給他們一些工作, 是可以培養他們的自信心的....雖然, 我一直很認真地讓小芳芳學習生活自理, 雖然她做的還不錯, 但她的挫折容忍度還是很低, 這一點媽媽我...應該多製造一些機會, 讓她多加培養自己的自信心...

之前為了加強小芳芳的精細動作, 特意讓小芳芳學習自己洗頭髮、吹頭髮、綁馬尾、編頭髮及綁公主頭...

為了編頭髮, 刻意把頭髮留長, 但因為頭髮太長, 造成小芳芳在練習綁公主頭時及吹頭髮的困擾, 所以, 在和小芳芳討論過後, 我們決定把頭髮捐出去, 捐給癌症希望基金會.

https://www.ecancer.org.tw/DynamicContent.aspx?unitID=10100&contentID=281

早期療育 -- 短期目標設定 -- 一個人的勇敢, 自己搭公車及捷運

終於到了要開始訓練小芳芳自己搭公車及捷運...

前二年和小芳芳一起搭公車及捷運時, 就已開始訓練小芳芳在下車前一站或前二站要提醒媽媽要下車了...所以, 只要小芳芳没有因為其他事情分心, 她是知道哪一站下車的...

為了讓小芳芳邁向她自己的人生, 讓她自己意識到...大眾交通工具的搭乘是要『一個人的勇敢』, 而不是永遠有媽媽陪同...我想現在正是著手訓練的時候到了...

媽媽我思考了一些方案, 把它表列出來, 再和老師及治療師討論...
我們選擇的目的地是我們一起去了 7 年的教會, 小芳芳已經很熟悉的路線...

早期療育 -- 好長時間的自言自語 -- 小芳芳語言能力之進程

感謝宏恩醫院心理諮商師羅彥婷老師針對早期療育 -- 問題的發現 -- 原來小芳芳要開始調整直白的表達的回應如下:


關於自言自言的部份，不知道媽媽是否有聽過內容是什麼呢？

我所知道的自言自語(self-talk)，其實很多大人也會有噢！自言自語可以用來幫助組織思維和計劃、加強記憶、調節情緒等等，以小芳芳對自己說「冷靜」就是一個例子。所以自言自語的時候可能代表小芳芳的腦袋正在為了某件事運作中。

可以引導小芳芳自我覺察這個部份！當媽媽聽到自言自言的聲音時，問小芳芳是否知道自己正在說話？剛剛在想什麼事情，或是有預計要做什麼呢...等等。覺察後她仍然可以繼續腦中的運作，但是改為「有意識的/刻意的」將那些話語不要說出來（可以用想的、默念、在腦中預演等），以免干擾到其他人。

關於彥婷老師的回應, 讓媽媽我突然發現, 很多小朋友小時候會有自己對話或自己假扮似地在自我想像說故事, 小芳芳從會幼稚園開始...自言自語地自己編故事說了好多年...

早期療育 -- 問題的發現 -- 原來小芳芳要開始調整直白的表達

昨天應姐姐芳芳的要求, 我提出了一些問題給宏恩醫院的治療師...

給老師們:  老師, 最近姐姐芳芳反應, 小芳芳都會把她自認是心理的話, 小聲的講出來, 都會讓姐姐有點火大, 例如, 姐姐在房間的厠所, 小芳芳就會默默走進房間murrmur的唸"快滾出去, 快滾出去..."(這是姐姐反應的)....  最近這樣的情況, 造成... 姐妹吵架的困擾...  可否替我想想, 可以如何教導小芳芳..謝謝.

小芳芳最近能力進步很多, 開始會評價人...有一次她跟我說了一堆, 她自己對姐姐有意見....然後, 跟我說她都說在心裡, 没跟姐姐說.... 我私下問姐姐, 姐姐說...小芳芳明明在那碎碎唸, 還說她是說在心裡...


很感謝胡老師的引導, 讓媽媽我自己去省思...

那媽媽的想法是什麼呢？您目前有哪些做法能稍緩頰，並能讓小芳芳理解一點。也許我們可以先了解媽媽的做法後，再由此延伸。


結果, 媽媽我就好像被心理諮商師問話一下, 開始省思一堆有的没的...如下

其實，我也不知事情真相，我和小芳芳相處都沒這些問題，但她們姐妹倆相處就會讓我看到不同態樣的小芳芳，姐姐一直用一般小孩的角度在要求小芳芳，姐姐曾對我說，小芳芳進步慢是因為我對她太寬容，不用一般小孩的角度要求，所以，有一段時間，我是要求她們兩姐妹的糾紛自己處理，我不介入。

姐姐也有她心裡的痛，妹妹的出生搶走了媽媽所有的關注, 這是事實，10年來，姐姐她也真的很多時候是一個人的勇敢。所以, 姐姐的想法...也不能說她有錯.

很多時間，姐姐看事情的角度比較細膩，都有點到我沒發現的問題點，但她的用詞就比較負面，我都在想小芳芳有那麼奸詐嗎？ 所以，在姐姐控訴小芳芳的當下，我都沒特別處理，因為若當下問小芳芳，小芳芳因不擅辯解，情緒會出來，反而模糊焦點，所以，我都另找時間私下問小芳芳。

我想姐姐有她多年來心中的痛是我當年無法兼顧到的，所以，我一直重視小芳芳自我能力養成，也是希望平衡姐姐心中我對小芳芳協助太多的看法。

這次是姐姐要求我把這問題提交給治療師，請老師想辦法教小芳芳。(說真的，我也不知如何處理，我常覺得...人生真的很不容易。)

「夢的解析」讀書會種子教師團開放報名

轉載自中華民國腦性麻痺協會
https://www.cplink.org.tw/news.php?act=view&id=294

早期療育 -- 經驗法則 -- 骨裂傷口的復原期間

小芳芳的右腳大姆趾, 有用鋁板固定包紮, 因為我很擔心...小芳芳在復原階段...自己不小心被踢掉或自己不小心造成傷口惡化....


經過小芳芳這次不小心右腳大姆指受傷, 我終於學會如何照顧傷口, 記錄一下照護的經驗:

1. 剛受傷時, 在急診室醫護人員會有食塩水沖洗傷口, 那是清創...

2. 當手術後, 傷口的照護要保持乾燥, 故食塩水僅能把棉棒沾溼, 稍微輕輕地擦拭傷口, 重點是擦碘酒消毒, 保持傷口乾燥, 結痂部分不要去弄掉...(那是傷口癒合中)

3. 從受傷後, 至少二週才能拆線, 小芳芳今天拆線是受傷後第19天, 醫生說過二天就可以踫水...(小芳芳又可以自己洗澡了, 我想最高興的應該是我。。。。）

4. 醫生說受傷後, 大約六週後才能做跑跳動作, 但重點還是小芳芳自己要覺得不痛才是重點...

5. 醫生是說小芳芳的右腳可以穿厚襪子當保護, 若運動鞋穿得下, 也可以穿回運動鞋.  但由於小芳芳的運動鞋是比較硬、支撐性較強的運動鞋, 再加上扁平足的蹻正鞋墊, 故依有經驗的護理師建議, 我們決定在這未來的一個月, 右腳仍穿著石膏鞋, 因為比較透氣, 只要注意保護右姆趾即可...

只要再撐一個月, 我的輪椅協助就可退場, 感謝讚美主....

(使用輪椅是因為我没摩托車也没汽車, 所以, 為避免小芳芳傷口因走路過度造成二度傷害的便宜措施.  感謝台北市的免費輪椅租借.)

帖前五18

「凡事謝恩，因為這是神在基督耶穌裡向你們所定的旨意。」

早期療育 -- 小芳芳的11歳生日 -- 讓我們的經驗成為別人的祝福

小芳芳11歳生日了....在過去的十年, 我都會在小芳芳生日時, 寫下對小芳芳的祝福...

11年的時光, 其中10年是扎實的療育, 說不辛苦是騙人的, 也就是因為是辛苦的過程, 所以才更需要分享出來, 讓意外走入這領域的家長...在驚慌失措之餘, 有他人的經驗可做參考...

小芳芳在一週前不小心被家中的拉門書櫃砸中右腳姆指造成骨裂而進台大刀房手術住院, 我把這件事情當做是驅吉避凶, 這次事件雖然造成不便, 但感謝主, 讓我因此找到免費的輪椅租借資源早期療育 -- 台北市免費資源 -- 臺北市之二手輔具借用為免費服務

我相信所有事情的發生都有主的美意, 而小芳芳這次的右腳姆指受傷事件讓我體會到外級看護工的辛苦, 我只是送小芳芳上下學及到宏恩醫院療育時替她推輪椅, 就覺得...推輪椅其實也是件不容易的事, 況且外級看護工要長期照護行動不便之人..真的是很辛苦....我想, 未來我看到外級看護工, 對他們...我會更有一份尊敬的心情在我心中...

早期療育 -- 輪椅的使用方法

真巧, 我們的輪椅剛好也是在合宜輔具中心租借的, 才使用了幾天就覺得很累, 突然想到上網查一下輪椅的使用技巧, 這才發現, 原來推輪椅是有技巧的.  不過說真的, 我才做了幾天小芳芳的看護工, 只是替她多做了上下學推輪椅及洗澡的工作, 就發現外級看護工真的很辛苦...

不過這些天, 我也感受到小芳芳之前的自理能力學習的很有成效, 或許不盡完美, 但至少她都會了, 先求會...再求品質...之後才能要求...先求好, 再求快...

耶利米書 31:25

疲乏的人，我使他飽飫；愁煩的人，我使他知足。

早期療育 -- 台北市免費資源 -- 臺北市之二手輔具借用為免費服務

由於單親, 這些年...我一直都很小心地在執行很多的事宜, 我不騎摩托車, 也不乘座摩托車....因為我要盡可能地規避風險, 如果我有什麼情況, 我的二個小孩會没有人可以照顧...在婚姻官司之後的這些年...感謝主, 我們一直過的還可以...

本來打算這三天的中秋連續假期, 我們一家三口要挑戰騎腳踏車到淡水, 没想到小芳芳的右腳大姆指被書櫃的門掉下來軋到, 結果到台大醫院開刀住院...原來, "計劃趕不上變化"這句話是真的, 也因著小芳芳住院...思考著, 總不能這三天都悶在家中, 還有假期過後, 小芳芳上學的事宜...

我習慣...事先做一些規劃, 所以, 我上網查詢"輪椅租借", 意外地發現台北市居然有免費的輪椅可租借, 而且, 一次可以借三個月, 天啊, 住在台北...真的是太幸福了吧....


http://tpap.taipei/app37/rentView/intaipei


而且可以續借一次, 共有6個月的使用期...

我是搭捷運到圓山站, 從一號出口出來, 往左側進入花博管區的合宜輔具中心, 台北市一共有三個地方可以租借...

如果不是小芳芳意外受傷, 我也不會找到這個免費資源, 對我而言是荒漠中的甘泉....
也因此, 興起把這個訊息分享出來的念頭....
若您是台北市民, 不論是自己或他人不小心有此需求時, 均可以利用此資源....
只要租借的人是台北市民即可, 租借人和使用人可以是不同人...

我 們 曉 得 萬 事 都 互 相 效 力 ，

 叫 愛 神 的 人 得 益 處 ， 就 是 按 他 旨 意 被 召 的 人 。

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早期療育 -- 綜合職能科報名資格

之前一直以為只有特教班的特教生才能報考 "綜合職能科", 就我所知, 有些特教生的家長為了能讓小孩在國中畢業後, 能依特教管道安置在高中/職的 "綜合職能科", 故意讓小孩在國中時進入特教班而不是在普通班融合.

前些日子和一位職能老師討論到"綜合職能科"的相關議題, 有位小朋友已畢業於"綜合職能科"的家長特地把來跟我說, 當年她的小孩進"綜合職能科"後, 發現很多小朋友都是來自於普通班的融合生, 她說她當年也是以為只有特教班的特教生才能報考 "綜合職能科", 她也不知那些小朋友是用什麼管道進入的....

由於知道這個訊息, 我特別上網查了一下....
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https://adapt.set.edu.tw/Download/PDF/107_TPM_spc.pdf

在台北市的簡章中發現報考資格條件中真的有包含某些普通班的融合生, 如下:

早期療育 -- 生活數學 -- 均一平台的使用

感謝主, 小芳芳五年級遇到一位很棒的導師, 導師利用均一平台讓每個小朋友可以依其個別能力設定目標任務, 原本我以為均一平台是單一任務, 經過老師介紹後, 才知道均一平台的精熟機制, 這有利於小朋友可以重覆不斷地循環練習至精熟...

均一教育平台
https://www.junyiacademy.org/

感謝小芳芳個管老師與導師的配合, 替小芳芳指派均一任務, 讓小芳芳在有空時進到均一平台練習, 我個人是認為...只要把屬於生活數學的加減乘除每天利用一些時間練習...重點是持續, 所以, 我會先在側陪同, 讓小芳芳養成練習均一的習慣.

小芳芳的動機來自於, 她在學校的時間都看到同學們利用下課時間在做...均一平台, 這讓小芳芳也有很大的動機在家中願意使用均一平台... 我會先陪同並漸漸放手, 為小芳芳有機會獨立作業做舖陳的前置動作....

我個人認為均一平台是一個很棒的工具, 故在此介紹給有需要的朋友....
機會是可以創造的, 希望每個人都能看到幸福的曙光....

羅馬書15:13

但願使人有盼望的神，

信將諸般的喜樂、平安充滿你們的心，

使你們藉著聖靈的能力大有盼望。