作者 張麗滿 臨床心理師
日期 2008/3/21
提起喜憨兒，許多人腦中會浮現某種形象，可能曾在喜憨兒麵包店/餐廳、麥當勞速食店或是捷運車廂中遇見。我們記憶中這些有著相似且特殊面貌的一群人，通常就是唐氏症者。唐氏症(Down syndrome)是一種常見的染色體異常疾病，發生率大約是1/800 ~ 1/1000，年齡較大的孕婦有比較高的發生機會。正常人體細胞有46條染色體，其中第1號至第22號染色體皆為兩兩成對；然而，唐氏症者則多了一個(或多出一小部分)的21號染色體，這也就是「世界唐氏症日」訂為3月21日的由來。在這一天，希望藉由以下的介紹，讓大家更認識並關懷唐氏症者。
外觀特徵
唐氏症通常臉部五官較平板，眼尾斜向外上方、眼眶上眥有贅皮，耳朵位置較低，鼻樑比較塌，口腔比較小、常常張口伸舌，上額比較低窄，脖子較短。其他特徵包括手指比較短、小指內彎，手掌比較厚、少數有所謂的「斷掌」手紋。而隨著年齡漸增，身材相較之下呈現較為矮胖的體型。
合併症對身心發展的影響
唐氏症常會合併先天性心臟病或其他的異常，如：腸胃道畸形、消化性阻塞、腎臟畸形、甲狀腺功能低下、痙攣、白血病、耳朵的中耳構造異常、先天性白內障、骨骼異常等病症，且免疫力也比一般小孩差，因此唐寶寶容易生病住院。逐年進步的醫療照顧可以延長人的壽命，但是疾病與健康上的問題，則會影響唐寶寶的生長與發展。
1. 肌肉張力較低：在一兩歲前，影響寶寶吸吮/咀嚼及肢體動作發展，也減少了環境探索的機會。
2. 眼疾及視力：眼瞼腺發炎、斜視、眼球震顫，及遠視、近視等屈光問題，影響視覺觀察學習。
3. 耳疾及聽力：研究發現高達80%的唐氏症有聽力問題，可能與耳咽構造異常、中耳炎或中耳積水等問題有關，須及早發現、治療並矯正聽力。因為聽力問題與語言及認知的學習密切相關，也影響人際互動的發展。
4. 營養及肥胖：先天性心臟病、吸吮及舌頭控制咀嚼等問題影響早期生長發育、身高體重可能偏低，因此唐氏症嬰幼兒應給予較多熱量及均衡飲食。然而年紀稍長、尤其青春期之後，要注意因為不懂節制、過度飲食高熱量食物、及運動不足等生活習慣造成的肥胖問題。唐氏症者的上呼吸道狹窄和臉部中央骨骼較小等先天異常，若合併肥胖問題，則容易引起睡眠呼吸中止現象，發生次數太多時則會造成短暫腦部缺氧情形，影響心智功能。
5. 精神行為方面：唐氏症兒童在發展階段或多或少都有注意力不足、好動、衝動、固執、焦慮、重複動作等行為，但其中有少部分兒童的嚴重程度較高，須要特別治療處理。
唐氏症者的身心發展里程
唐氏症兒童在翻身、坐、爬行、站、走等動作發展階段，通常都要比一般小孩慢、但最後在三歲前幾乎都可以自己走動。在學習說話方面，因為開口說話涉及了聽力、發聲器官動作及模仿學習等功能的整合運作，對唐氏症兒童似乎相對較困難，個別差異也較大。唐氏症兒童從幾乎無口語—到說少數詞彙—到可以說句子表達，皆有可能。
少數屬於重度或極重度障礙的唐氏症者需要較多的養護性照顧，但大多數唐氏症者的智能屬於中度障礙程度(智商40~54)，其成年後之認知能力約為幼稚園中大班至小學低年級的水準，可以聽懂生活情境中的問話，並遵循簡單指令，完成自理及簡單操作程序。因此吃飯、穿衣、盥洗、打電話等日常活動，或是清潔打掃、包裝、組裝、排貨架等事務性的職業技能都是可以被訓練的。而屬於輕度智能障礙者，則能在接受教育後發展得更好。
因此，只要從小給予唐寶寶適當的動作/自理訓練，以及足夠的語言/認知學習刺激，並適時提供健康醫療、特殊教育及社會福利等多重的照顧，每個唐氏症者都有機會發揮潛力、走入人群、邁向社會生活。
(原文刊載於97年3月21日聯合報：發揮潛力 唐氏症者走入人群)
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