在這次的會議中, 每個參與人士都當場填了一份身心障礙者一週記事, 我填得是小芳芳一週的生活狀況及時間安排. 填好之後, 每個人輪流分享並互動討論. 當我分享完小芳芳的一週記事之後, 有人回應說:"媽媽好辛苦, 一個人要扮演好多個角色....", 也有人問:"好像媽媽一個人把所有的事情都扛了下來, 當有服務要進來的時候, 您認為您需要什麼樣的服務?" "有什麼事情是別人可以幫您做的? 當有服務進來時, 您就有比較多時間做您原本想要做的事情."
當有服務要進來的時候, 您認為您需要什麼樣的服務? 這個問題讓我當時愣住了, 我回答不出來, 因為我把卡羅萊納課程融入到日常生活當中, 融入到小芳芳上學途中及放學途中, 而醫院的療育我也希望親自參與, 跟治療師學習教導及引導技巧. 我需要什麼服務呢? 一開始, 我想到的是
1. 經濟上的支持: 就我進入早療領域之後的了解, 很多(大約有一半)的家庭最後夫妻是走上離異一途, 而小孩大部份是跟著媽媽, 所以這當中有很多的單親家庭及特殊境遇婦女, 在需要帶小孩到醫院做療育的情況下, 時間上很難是個朝九晚五的上班族, 除非您遇到一位很好的老闆能讓您在特定時間請假外出. 所以我希望這樣的經濟上支持, 不要只考慮到有身心障礙手冊的小孩, 也能延伸到單親家庭及特殊境遇婦女身上.
2. 當有緊急狀況或特殊需要時可申請服務: 這個部份我知道社會局己經有臨托服務及喘息服務. 但我在與會時提出:"如果今天我突然有事情或某一天有什麼特別的事情無法去接小孩到醫院做療育時, 可否能申請有人替我到托兒所去接小芳芳到醫院做療育, 做完療育之後送她到某個定點, 我再去那個定點機構接她." 這個部份, 當場有位媽媽分享她也有類似的需求, 曾經問過社會局, 社會局的回覆是:"有這個服務.", 但打電話到執行單位去洽詢時, 得到的回覆是:"曾經遇過....的情況, 所以對於小孩的部份, 不方便提供這樣的服務." 其實, 應該是提供服務的人員對於特殊兒童領域不是那麼了解, 怕出狀況. 針對這個問題, 其實會後我一直在思考, 是否有解決之道, 後來我想到了一個辦法,
- 每個早療媽媽在帶自己的特殊兒童時, 早就磨練出一身功力.
- 可以依特殊兒童情況不同做個分類.
- 當相同類別的小朋友的媽媽有緊急狀況或特殊需要時可申請服務, 由社會局仲介把這個工作機會給有相同經驗的早療媽媽,
- 這樣也可以照顧到經濟弱勢的早療媽媽,
或許我的想法很單純, 但我希望能結合大家的智慧來協助更多的早療家庭.
以上是我參與殘障聯盟所舉辦的 ICF 焦點團體會議後的心得及感想.
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