您的辛苦我們懂

標題 您的辛苦我們懂

作者 張琦郁 臨床心理師
日期 2008/10/1



內容 小勳現在四歲，半年前因罹患腦炎後，整個認知功能明顯衰退，本來可以跑跑跳跳到處玩耍，也會數數、認數字、唱兒歌，腦部功能受損後，現在連自己穩穩地坐著都有困難，退步到只有六個月大的心智年齡，就像個嬰兒一樣，並且隨著年齡增長，小勳可以進步的空間仍相當有限，很可能到十歲的時候，小勳還是需要媽媽抱上抱下、餵奶、換尿布，小勳家境不是太好，家裡除了需要面對龐大的經濟壓力，父母更擔心年邁時無法照顧孩子一輩子。

小育五歲，長得可愛極了，外表看起來和一般的孩子沒有什麼不同，不過小育是個重度智能不足的孩子，雖然又乖又順從，不過不會說話沒有語言，總是沉默地望著這個世界，有時則會露出無邪地微笑，小育的家庭環境不錯，母親了解小育的狀況也已經好幾年了，但談起小育的狀況時，母親還是相當激動，媽媽轉述爸爸的話說「或許這個孩子生下來就是要讓人疼的」。

小萍是一個唐寶寶（唐氏症），媽媽是幼稚園老師，媽媽的態度坦然，可以輕鬆地談論小萍的狀況，看到孩子的進步，當媽媽可以坦然地觀察孩子的成長，也從孩子的行為中發現許多可愛之處，小萍也有著如正常孩子般愛捉弄人的本質，在發展中心上課時，會去捉弄能力比自己弱的孩子，偷捏人家一下之類的，媽媽陪著小萍成長，跟一般的媽媽沒有什麼不同，就是盡力地協助小萍一步一步地長大，雖然腳步很小，速度很緩慢，但還是陪她成長，不需要悲觀地放棄一切，也不必過度苛求什麼，就是盡力地去作，看到孩子快樂地學習、不斷地進步，就是最大的幸福！

任誰都不願意自己的孩子生病或有缺陷，可惜這不是我們能決定的，因此，「孩子的殘缺，不是任何人的錯」。孩子有缺陷作父母的一定相當心疼，心疼孩子的成長比別的孩子辛苦很多，同時父母自己也很辛苦，需要面對自己內心的糾結，「我到底做錯了什麼，為什麼我要面對這一切」，以及公婆、家人和親戚朋友的眼光，更要承受不明事理者的無禮和羞辱，您和孩子都辛苦了！我們瞭解您要去面對孩子的缺陷是需要很多力量和勇氣的，如果有家人可以彼此支持，那真是再幸福不過了，而處於專業醫療角色的我們也會隨時提供您最貼切的資訊，有時候一個念頭沒轉好，就容易鑽進死胡同裡，而感覺快要崩潰，此時千萬別自己承受，撫慰的大門隨時為您敞開，您的辛苦我們懂！