早期療育 -- 你/妳不可不知的秘密 -- 什麼是『疑似生』

當年很感恩遇到廖華芳教授及團隊的協助, 讓我們有機會參與卡羅萊納課程的國科會計劃...

但, 您們知道嗎?  我曾經一度...痛側心扉地...怨過這個課程...讓我娓娓道來這個我一直想揭密卻難以說出口的秘密...

早期療育在學齡前資源很多, 所以在這個階段每個在這個領域的家長都一定要好好利用資源...不僅拉拔小孩並且一定要裝備自己...

進小學後, 你如果問我...資源在哪裡???
我會告訴你....重點會是學校的個管老師, 但遇到什麼個管老師, 真的是小孩的運氣了...

如果說人生是一場賭局, 我想....當年我把...我大部份的籌碼都賭在『卡羅萊納課程的實踐』, 每次遇到瓶頸...我從來没灰心過...因為我相信主會幫我、主會與我同在、主會告訴我如何去執行...我們一路走來...是如何突破瓶頸, 協助小芳芳一步一腳印的進步...

我從來不欺騙我自己...我一直都知道小芳芳天生拿到的牌是一副爛牌...

當小芳芳入小學接受教育局委託特教中心所做的評鑑(在我後來學習公法之後, 我才驚覺...這個評鑑...其實是個行政處分),  我收到的僅是一張簡陋到不行的紙條...告訴我...小芳芳被評定為『疑似生』

我本來就是一個認清事實的人, 我自己的女兒有没有問題, 我自己知道...
什麼『疑似生』???
她應該是個『正式生』, 因為她有太大的內在差異...

所以, 我詢問了我所有認識的特教老師...
每個老師在私底下都跟我說...
智商 69 剛好過了輕度智障的門檻
而學障...一般認定智商要 85
所以...智商在 70 到 85 之間的小孩, 在特教領域原則上是得不到正式生的資源的...除非小孩符合其他特定的障別, 例如: 情緒障礙..等.

每個我認識的特教老師, 在抬面上都不敢說...

『疑似生』原則上也是有資源介入, 但個管老師上課時數比較少, 且每年要重新評估, 最多疑似二年就必須斷定是非特生或是正式特殊生, 當小孩被評定為非特生時, 會有一年是没有資源介入的, 只能由這一年的導師再重新轉介入為疑似生....

當年我打電話去問特教中心時, 主任叫我放心...智商 70多, 只要有內在差異...一樣也會認定為學障生, 叫我不要擔心... 主任跟我說, 是台大盧醫師做出來的評估報告智商是69, 所以小芳芳無法評鑑為正式生, 叫我去找台大盧醫師...

當我去找台大盧醫師時, 盧醫師很肯定的跟我說...主任不可能說 智商 70多, 只要有內在差異...一樣也會認定為學障生, 盧醫師說...主任不可能這樣說.... 入小學評鑑不歸 醫療體系管, 叫我去找特教中心...

我終於感受到什麼是人球...
特教體系把我 踢給 醫療體系
醫療體系把我 踢給 特教體系
當場...我哭的痛側心扉地... 我把我人生的籌碼都賭進去...

結果..我賭贏了...小芳芳智商當年評估是69, 進入臨界...
結果...我們可預期地會失去社會局的保護傘...

當年..我認為這是對我...這麼認真的媽媽的一個懲罰...
我問了盈蕙老師, 我發現...她居然不知道會有這樣的情況....
但盧醫師知道, 很多特教老師都知道...

不是說...上有政策...下有對策...
如果我早一點知道, 我就不會那麼認真.. 或者想辦法讓智商數據不要這麼高....

這次...我真的了解到...社會分工下...明顯的斷層...

後來, 哭過之後...擦乾眼淚...循申訴管道, 替小芳芳爭取到『其他障礙』的正式生...

當年也打動了台大盧醫師一起參加申訴會議...
那個會議跟打官司没有太大差別....

教育局來了 8個人, 我們這方(我請了小芳芳幼兒園的老師.特教老師. 宏恩醫院物理治療師.職能治療師及台大盧醫師)也來了 6個人, 我想這應該是第一次有家長在入小學前就提申訴會議吧, 大部份的申訴會議, 都是入小學後, 個案被評為非特生時, 由個管老師為申訴主體提出申訴異議, 但也要你的小孩遇到願意替小孩爭取權利的個管老師啊....

如果您的小孩只是遲緩或是暫時以智障做名義, 請您注意...不要讓小孩落入無個管老師資源的困境...

其實很無奈的是...這個領域的家長是很難整合的, 很多人都不願意承認小孩是有問題的, 明明小孩有需要資源...為了避免被貼標籤...寧可放棄資源...

您們知道嗎?   個管老師根本就是政府免費派給我們的專業家教老師...
難到我們家長的面子...這麼重要嗎?
重要到, 讓您們放棄小孩有機會拉拔起來的資源...

其實, 我是可以預見小芳芳在入國中時, 很可能就申請不到資源....所以, 我才會揭露這個秘密...
因為...她的進步已超出我當年的期待了....
但我可以誠實的告訴這個領域的家長, 若小芳芳没有個管老師這個資源, 她應該不太有機會被拉拔起來...


如果您問我...小芳芳被拉拔起來...最重要的關鍵是什麼?

我想....那就是..不要在乎別人的異樣眼光, 專心地愛妳的小孩, 給她所需要的資源..

那才是愛她的表現...

耶和華本為善, 祂的慈愛存到永遠, 

祂的信實直到萬代

詩篇105節